¿Cuán común es el cáncer en los niños y adolescentes?

Aunque es poco frecuente, el cáncer es la causa principal de muerte por enfermedad después de la primera infancia en los niños y adolescentes en los Estados Unidos. En Ecuador las estadísticas son similares.

En general, entre los niños y adolescentes (0 a 19 años de edad), los tipos más comunes de cáncer son las leucemias, los tumores de encéfalo y del sistema nervioso central (SNC) y los linfomas.

En los niños de 0 a 14 años, los tipos más comunes de cáncer son las leucemias, seguidas de los tumores de encéfalo y otros tumores del sistema nervioso central, los linfomas, el neuroblastoma, los tumores de riñón y los tumores de hueso malignos

En los adolescentes (15 a 19 años), los tipos más comunes de cáncer son los tumores de encéfalo y otros tumores del sistema nervioso central y los linfomas, seguidos de las leucemias, el cáncer de tiroides, los tumores de células germinativas gonadales (de testículo y ovario) y los tumores de hueso malignos. El número de sobrevivientes seguirá en aumento porque la incidencia de cánceres infantiles aumentó un poco en las últimas décadas y las tasas de supervivencia en general están mejorando.

¿Cuál es el pronóstico para los niños y adolescentes con cáncer?

El pronóstico general para los niños y adolescentes con cáncer mejoró mucho en la última mitad del siglo. A mediados de los años setenta, el 58 % de los niños (de 0 a 14 años) y el 68 % de los adolescentes (de 15 a 19 años) diagnosticados con cáncer sobrevivieron al menos 5 años. Entre 2011 y 2017, el 84,7 % de los niños y el 85,9 % de los adolescentes diagnosticados con cáncer sobrevivieron al menos 5 años (estos datos estadísticos son en EEUU). Aunque las tasas de supervivencia de la mayoría de los cánceres infantiles mejoraron en las últimas décadas, la mejoría fue muy notable en algunos tipos de cáncer, en particular, la leucemia linfoblástica aguda, que es el más común de los cánceres infantiles.

Debido a estas mejoras de la supervivencia, el cáncer de encéfalo reemplazó a la leucemia como la causa principal de muerte por cáncer en los niños. Durante 2001 a 2018 en EEUU, las tasas de mortalidad infantil por cáncer de encéfalo y otros cánceres del sistema nervioso se mantuvieron estables mientras que las tasas de mortalidad por leucemia disminuyeron un promedio del 2,9 % por año.

En comparación, las tasas de supervivencia se mantienen bajas para ciertos tipos de cáncer en algunos grupos de edad, y para algunos cánceres en sitios específicos. Por ejemplo:

• La mitad de los niños con glioma pontino intrínseco difuso (un tipo raro del tronco encefálico) sobreviven menos de 1 año a partir del diagnóstico y solo el 10 % sobrevive 2 años a partir del diagnóstico.
• De los niños con tumor de Wilms (un tipo de cáncer de riñón), los niños mayores (que recibieron el diagnóstico entre los 10 y 16 años) tienen tasas de supervivencia a 5 años más bajas que los niños de menor edad.
• Para los sarcomas de tejido blando, las tasas de supervivencia a 5 años entre 2011 y 2017 en niños y adolescentes de 0 a 19 años, oscilaban entre el 66 % (rabdomiosarcoma) y el 73,7 % (sarcomas de tejido blando y otros sarcomas extraóseos).
• Entre 2011 y 2017, la tasa de supervivencia a 5 años para la leucemia linfoide (en general, leucemia linfoblástica aguda) fue del 91,5 % en niños menores de 15 años, en comparación con el 76 % en adolescentes de 15 a 19 años.

¿Cuáles son las causas posibles del cáncer en los niños y adolescentes?

La mayoría de los cánceres en los niños, al igual que en los adultos, presentan alteraciones (cambios o mutaciones) en los genes que hacen que las células se multipliquen sin control y luego se conviertan en cáncer. Los cambios genéticos que se pasan de padres a hijos (conocidos como variantes germinales) se asocian a veces con un riesgo de cáncer mayor. Los cambios genéticos que producen cáncer también ocurren de forma espontánea durante la formación de las células.

Los cambios genómicos que surgen durante la formación de una de las células germinales (óvulo o espermatozoide) que se unen para formar el cigoto que se convierte en el bebé quizás aumenten el riesgo de cáncer en un niño. Los cambios genómicos incluyen cromosomas rotos, reordenados, faltantes o sobrantes, además de las variantes genéticas.

Los cambios genéticos relacionados con el cáncer a veces ocurren también en diferentes células del cuerpo después del nacimiento, durante el crecimiento y desarrollo activo en los primeros años de la infancia. No está claro en qué medida estos cambios son por las exposiciones ambientales.

Hay varias exposiciones ambientales que se vincularon al cáncer en los niños o adolescentes. Por ejemplo, la exposición al sol y a las radiaciones iónicas (RX y Tomografías), aumentan el riego de cáncer de piel (melanoma) y de tumores cerebrales malignos.

La exposición de los padres a la radiación ionizante también es una preocupación posible en términos de la formación de cáncer en su descendencia futura. Se descubrió que los niños cuyas madres se hicieron radiografías durante el embarazo (es decir, niños expuestos antes de nacer) y los niños expuestos después de nacer a tomografías computarizadas de diagnóstico tienen un riesgo un poco mayor de leucemia y tumores cerebrales y quizás de otros cánceres.

Existen factores que quizás se vinculen a una disminución del riesgo de cáncer infantil. Por ejemplo, el consumo de ácido fólico por parte de la madre se asocia a una disminución del riesgo de leucemia y de tumores cerebrales en niños. La lactancia materna y la exposición a infecciones infantiles comunes son factores que se asocian a una disminución del riesgo de leucemia infantil.

¿Qué significa el diagnóstico de cáncer de un niño en cuanto al riesgo de cáncer para la familia?

Los familiares de primer grado y segundo grado de un niño con diagnóstico de cáncer podrían tener un aumento del riesgo de cáncer si ya hay antecedentes familiares de cáncer. Es decir, aumenta el riesgo para los demás si el cáncer del niño es por un trastorno genético heredado. El médico podría recomendar que el niño y los integrantes de la familia se hagan pruebas genéticas o podría enviarlos a un genetista médico o a un asesor genético para una evaluación

¿Dónde reciben tratamiento los niños con cáncer?

Los niños y adolescentes con cáncer suelen recibir tratamiento en un centro oncológico infantil, que es un hospital, o una unidad dentro de un hospital, que se especializa en el diagnóstico y el tratamiento de pacientes hasta los 20 años de edad. Los profesionales de la salud en estos centros tienen experiencia y capacitación específica para proporcionar una atención completa a los niños y adolescentes con cáncer y a sus familiares. Los centros oncológicos infantiles también participan en estudios clínicos. Las mejoras en la supervivencia de niños con cáncer en los últimos 50 años fueron

posibles gracias a los avances en los tratamientos evaluados en los estudios clínicos y cuya eficacia se comprobó.

¿Qué deben tener en cuenta los sobrevivientes de cáncer infantil o adolescente al terminar el tratamiento?

Las personas que tuvieron cáncer en la niñez y la adolescencia necesitan seguimiento y mayor vigilancia por el resto de su vida debido al riesgo de complicaciones de la enfermedad o el tratamiento. Esto podría durar muchos años, o incluso surgir después de que termina el tratamiento del cáncer. Los problemas de salud que aparecen meses o años después de terminar el tratamiento se conocen como efectos tardíos.

Los efectos tardíos específicos que podría presentar una persona tratada por un cáncer infantil dependen del tipo y la ubicación del cáncer, del tipo de tratamiento que recibió y de los factores relacionados con el paciente, como la edad en el momento del diagnóstico. Algunas personas con antecedentes de cáncer infantil podrán necesitar seguimiento adicional si se determina que la causa del cáncer es una alteración genética heredada.

Los niños y adolescentes que recibieron tratamiento de cáncer de hueso, tumores cerebrales o linfoma de Hodgkin, o quienes recibieron radioterapia en el pecho, el abdomen o la pelvis, tienen el riesgo más alto de efectos tardíos graves por el tratamiento del cáncer. Estos efectos tardíos graves incluyen un segundo cáncer primario, articulaciones que requieren reemplazo, pérdida de audición e insuficiencia cardíaca congestiva.

Es posible que los niños y adolescentes que recibieron tratamiento en décadas más recientes tengan riesgos menores de efectos tardíos debido a las modificaciones en los esquemas terapéuticos para reducir la exposición a la radioterapia y la quimioterapia, los mayores esfuerzos en la detección de efectos tardíos y las mejoras en la atención médica de los efectos tardíos.

Es importante que las personas que tuvieron cáncer en la infancia o la adolescencia se hagan exámenes médicos regulares de seguimiento para identificar y tratar lo más pronto posible cualquier problema de salud posible. El Grupo de Oncología Pediátrica formuló pautas de seguimiento a largo plazo para los sobrevivientes de cáncer diagnosticado durante cuando son niños, adolescentes o adultos jóvenes.

También es importante guardar un registro de los detalles del diagnóstico del cáncer y del tratamiento que recibió el paciente. Este registro deberá incluir lo siguiente:

• El tipo y el estadio del cáncer
• Las fechas del diagnóstico y las fechas de las recaídas
• Las pruebas genéticas de las variantes heredadas y las variantes somáticas del tumor
• Los tipos y las fechas de las pruebas con imágenes
• La información de contacto de los hospitales y los médicos que administraron el tratamiento
• Los nombres y las dosis totales de todos los medicamentos quimioterapéuticos que se usaron en el tratamiento
• Las partes del cuerpo que recibieron radioterapia y las dosis totales administradas
• Los tipos y las fechas de todas las cirugías
• Cualquier otro tipo de tratamiento del cáncer
• Cualquier complicación grave durante el tratamiento y la forma en que se trataron esas complicaciones
• La fecha en que terminó el tratamiento del cáncer

El registro se debe mantener en un lugar seguro y entregar copias a todos los médicos y otros proveedores de atención de la salud que participen en el control de seguimiento, incluso a medida que el niño crezca y se convierta en adulto.

En muchos centros oncológicos también se incluyen programas para ayudar a los familiares a organizar la atención del sobreviviente a largo plazo. Esto incluye la atención de problemas físicos y emocionales que deberán enfrentar después del tratamiento. Además, se crearon muchos programas de cáncer para adolescentes y adultos jóvenes para responder a algunas de las necesidades únicas de los adolescentes y adultos jóvenes. Se concentran en áreas como conversaciones sobre la conservación de la fertilidad, el apoyo de pares y el apoyo psicosocial que trata sobre asuntos personales, como las finanzas, la educación, el impacto ocupacional y la transición a la independencia.